胃ろう問題

たまにはALSネタを。

ALSという病気は、筋肉が衰えていく病気で、早い段階で嚥下困難になるケースもあれば、
呼吸筋が衰えることで食事をするのが難しくなることもあり、胃ろうを造るのが普通である。

夫も、2012年3月の診断の時点で呼吸が平常値の60パーセント余りと落ちていたので、
6月には入院して胃ろうを造った。
すべての食事を一気に胃ろうからの経管栄養剤に替えたわけではなく、
食べられるときは口から食べて、時間がないときや疲れたときは胃ろうで、というかたちで
回数が上下しながら、今は、朝、昼と、夜私がいないときは経管栄養、
夜いるときは、少しだけおいしいものを時間をかけて食べた後、栄養剤にしている。

胃ろうには、バンパー型という樹脂のストッパーを使用していて交換が半年に1回でよいものと、
バルーン型といって小さな風船に水を入れてストッパーにする形で4～6週で交換するものがある。
バンパー型は病院で交換しなければならず、バルーン型は訪問診療で交換できる。

夫は最初はバンパー型にしたが、次の交換に病院に来ることは困難と考え、
半年後の交換時にバルーン型にして、その後は訪問診療で毎月交換してきた。

今年の4月になって訪問医から、バルーン型の誤挿入による重大事故の報告があり、
内視鏡による確認が推奨されたが、自分のクリニックではその体制がないので、
次からは入院してバンパー型に替えて欲しい、と話があった。

そして5月になってメールで提示された選択肢は
胃瘻を半年1回の交換で済むバンパー型のタイプにして、半年1回病院で　
１）日帰りでの交換、　
２）１泊２日の入院での交換、　
３）数日間の検査を兼ねた入院での交換、
４）レスパイト入院と組み合わせた入院
というものだった。

私たちは、今の訪問医が担当になったときに、
訪問医、訪問看護、介護のスタッフが集まってミーティングをして、
夫の看護、介護についての基本方針を確認しているのだが、
そのときに「いかなる入院も望まない」という話もしていた。

それなのに、こちらの希望などお構いなしに、
市の診療所のネットワークの提案を、そのままただ提示してきたことに大層がっかりした。

この訪問医は夫が在宅になって二人目なのだが、
一人目の医師は夫に
「あなたは自分がどうしたいか遠慮せずに言えばいい。それをみんなが実現するから」
と最初に宣言し、基本姿勢がはっきりした人だったのだが、
あとで聞いた話では、その医師はポータブル内視鏡を購入し、
今までどおり在宅でバルーン型の交換ができるようにしたとのこと。

今の訪問医にその気がないからと言って、
上の提案を「はい、そうですか」と受け入れるわけにはいかない。
私たちの意向を尊重して欲しい旨を改めて伝え、何度かプッシュして
内視鏡を使える別のドクターが、胃ろうの交換のみ担当で来てくれる事になった。

フタを開けてみれば、その医師は訪問診療に力を入れたクリニックの経験が長く、
標榜している専門は呼吸器と内分泌系なのだが、胃ろうについても指導する立場にあり、
詳しい情報を持っていて説明もとてもわかりやすい人だった。
うちに来てくれている介護ヘルパーさんたちは、他のALS患者の仕事もしているのだが、
ヘルパーさんによれば、彼女たちが担当している患者さんたちは
みんなこのドクターにかかっている、とのこと。

うちでお世話になるのは胃ろう関連のみだが、
ALSのこともわかる医師が結果的に二人つくことになり、なんだかよかった。
今月半ば、第一回の交換も順調に終わり、結果オーライ。

うちはそれでよかったのだけど、他の人はどうだろう。
先に訪問医の示した杓子定規な提案について、他の患者さんはどうしたのか聞いてみたら、
８割がたそれに従った、という。
胃ろうをしていても体力があって外出もしている人もいるのだろうけど、
そうではない寝たきりの人が、医師に反論できずに従って、
担架で運び出して入院して、痛みを伴うバンパー型の交換を強いられているとしたら
ずいぶんかわいそうなことだと思う。

Celebrating birthday with friends 誕生会

Some of our tango friends came over on Saturday for a birthday party.
My birthday was last Sunday, but the Tango Dance Asian Championships were going on last weekend, and, also, we were celebrating another lady's birthday, which was last Wednesday.
So,  yesterday was more appropriate, anyway.

I don't remember how was the custom in the States, but in Spanish speaking culture, it's customary for the person who's having birthday to treat his or her guests.  We followed this cusom, and two of us treated other guests.

This group of friends love to travel, and they always come with photos from their recent trip.
This time, a couple reported on their bicycle trip around Shikoku,
and another showed us beautiful shots from Jordan.

I have to say the most impressive was the photos of stars taken in the desert.
I guess it's worthwhile to travel all the miles only to see that view.


昨日の土曜日はタンゴの友人たちが来宅して、
ともに先週誕生日だった私とTちゃんの誕生会をした。

いつもは餃子の会をする私たち。
今回は、いつも念のためにと買ってある冷凍餃子を食べることにし、
　

　

私は焼売を作ってみた。
　（焼売って蒸すのになんで「焼」？　そして写真は撮ってない(>_<)）

スペイン語圏では、誕生日を迎える人がお客さんをもてなすのが習慣らしいので、
それにならって私とTちゃんで食べ物を用意。
Tちゃんはパエリアを作ってくれた。

　　

 

 

そして〆は鹿児島のいとこが送ってくれた白くまたち。

 

　　



このグループ、旅好きが多く、いつも誰かが最近の旅の報告をしてくれる。

今回も四国自転車旅とヨルダン周遊の旅の報告があった。
それぞれパソコン、デジカメをテレビにつないで、
写真や動画を大画面に写してみんなで見ながら話を聞けて、とても楽しかった。

私の子どものころは、こういうときは部屋を暗くして８ミリとかスライドとか上映したもの。
便利な時代になった。

夫の病気で旅行に行くことができない私たちには、
旅の思い出話がなによりのお土産だ。

四国のカルストやら青島の猫たち、砂漠の夜の満点の星も印象的だったけど、
一番ウケたのは、死海の水着写真の途中で画面に

　表示できない画像です

と出たときだった。X-ratedか？と誰もが思って大笑いだった。
（真相はたぶん、「動画だったから」）


楽しい時間をありがとう。また来てね。

静の受難

みなさん、こんばんは。
FBに投稿していいね！してもらうのが好きな静です。

きょう、あ、もう昨日ね、
びっくりすることがあったのでお話しします。

昨日6月8日は、まじょりの誕生日だったので朝からFBにいっぱい来ていたメッセージの返信を夕方からまじょりはせっせと書いていたの。

私はさのすけ兄ちゃんと二階で遊んでたんだけど、どうしたことか、首輪が緩んで下あごに引っかかってはずれなくなってしまったの。

それで暴れていたら、首輪の金具のところに奥歯が引っかかっていたらしく、
えいってやったら歯が抜けてしまったのよ！
痛いし首輪はそれでもまだ外れないし、困って階下に行って取ってもらおうと思ったの。

半開きの口から血が出てるのを見て、何が起きたか知ったまじょりが、
この首輪は引っ張られるとバックルが外れるはずなのに、って引っ張るから
またすごく痛くて、私、まじょりを引っ掻いて逃げちゃったの。
そしたら、「わかった、痛くしないから、はさみで切ってあげるからおいで」
って言うんで、大人しく抱っこしてもらって切ってもらったの。
そのあと二階の様子を見に行ったまじょりが抜けた歯を発見して、
これは大変！ってなって、化膿するといけないし、痛いとご飯が食べられないから、
お医者さんに行こう、って言ったの。

いつも行く近所のお医者さんは日曜日休みだけど、
車で20分くらいのところに毎日やってるお医者さんがあって、
日曜日は4時半までだけど、電話すれば何時でも急患は診てくれるんですって。
だから、初めて車に乗って出かけました。

車はちょっとどきどきしたけど、
トリオ･ロス･ファンダンゴスの新しいアルバムをかけてもらったから大丈夫だったわ。

きょうの宿直の先生は、若い女の人だったけど、
キャリーから出た私を見ての第一声は
「あら、かわいい、美人さんね」
この人、わかってるぅ(*^^)v

だから、暴れたり噛んだりしないで、口の中も見せてあげたら、
「おとなしいのね」ってまた褒められちゃった。ふふふ

歯が抜けたところも特に問題なさそうだし、
歯茎にベルトがこすれたところが今出血してるけど、すぐ止まるでしょう。
っていうことで、注射はしないで、痛み止め、止血剤、抗生剤の飲み薬をもらって帰りました。

おうちに着いてすぐ、液体の痛み止めを飲んだんだけど、
こぼさないで上手に飲んだのよ。
おなかがすいてたんだけど、痛み止めが効いてくるまで、ってしばらくご飯はお預け。
1時間くらいして、最初は軟らかいこはんがいいだろうってことで、
こういうときのためにストックしてある純缶カップをもらったんだけど、
これ、お兄ちゃんは好きだけど、わたしはいまいちなのよね。
ちょっとだけ食べてあとは残したら、いつものシーバをもらいました。
それから、懐石と懐石Zeppinももらって、そのあとシーバもおかわりしたのよ。
食べすぎ？うーん、でも、お兄ちゃんなんか、純缶カップ一人でほとんど食べて、
いつものカリカリももらってたから、いいんじゃない？

ごはんの合間に止血剤と抗生剤の錠剤を飲まされたんだけど、
1個目はよかったけど、2個目がちょっと難しかった。
これ、1日2回、4日間飲むのよね。。。

というわけで、歯が一本なくなっちゃったけど、
相変わらず私はかわいく元気にしています。
心配してくださった皆さん、ありがとう！
また、FBでお会いしましょう。

備えあれば

レーシックで近眼治療をしたのは5年前。
直後の視力は2.0。逆に老眼鏡が必要になったけど、
空の色が綺麗に見えたり、桜の花びら一枚一枚がくっきり見えて嬉しかったし、
何より災害の時に眼鏡の心配をしなくていいのが安心だ。

時とともにやはり視力は落ち、特に夫が病気になってからはいろいろあったし
暗いところで目を使ったり、、無理して小さい字も読んだりすることも増え、
最近、夜の運転中、遠くの標識がダブって読みにくいと思うことがあるようになった。

そこへ、免許の更新である。

たぶ～～～ん大丈夫、でも試験場まで行って、ダメでした、では困るので、
先手を打って近視用の眼鏡を作った。

今にして思えば、念のために作るのだから、そこらで安く作ってもよかったのだが、
そのテの眼鏡屋は信用していないので、
以前視力0.1の時にバイフォーカルを作った眼鏡店に行き、レンズを交換した。

そして今日、更新に行って来た。
うちから試験場までは車なら25分位だが、
途中の道が時に大渋滞になる恐れあり。
また試験場やそのすぐそばに駐車場があるわけでもないので
バス・電車･バスと乗り継いで行く。所要時間1時間。。。
受付は午後3時までなので、2時半より前に着こうと思うと、
乗り継ぎの都合でちょうどいいのがなく、2:10に着いてしまった。
 
書類受付をして、さて適性検査。
まず裸眼で臨み、ダメだったら眼鏡を出すつもりだったが、
あっさり合格。ちょっとがっかり、あ、いや、いいんだけど。
 
写真室のおねえさんは、一人5秒と決めているらしく、
「はい、申請書と免許証」
「バーコード入れてください、はい、取って」
「深く座ってください」
「こちらの丸を見てください」
「はい終わりです」
とどんどん撮っていくので、すぐ撮られない様に下を向いて一呼吸置いたのだが、
やっぱり指名手配写真のようになってしまった。(ーー;)

ここまでで２：３０。講習室に行くと、
「講習は３：１０から」
の掲示。
ああ、そうだった、ちょっとくらい早く来ても、どうせ最終セッションだから、
3時ぎりぎりにくればよかったんだった。
5年もたつと忘れている。
けど、5年たってもここらへんは全然変わってないことに、ちょっと感心する。
さすがに講習でOHPはもう使ってなかったけど、
この講習も、端末で各自のタイミングで受けることにしたって良いんじゃないかと思う。
講師の座学ならではの要素と言ったら、
最新データを口頭で伝達する以外には見当たらなかったし。
次のときはどうなっているのかな。

もしも、に備えて作った眼鏡、結局きょうは要らなかったけど、
夜の運転のために車に積んでおこう。

忙しい火曜日

火曜日は、隔週で14時半から訪問医が来る日で、
毎週16時半過ぎからは訪問入浴があり、
その間の時間で夫の昼食分の経管栄養と投薬、入浴の準備をする。

今日はさらに、今使っているのとは別の呼吸器の紹介のため、
15時からC社の人たちがやってきた。

今使っているバイパップは、音が静かで加湿器が一体となっていて使い勝手が良いのだが、
バッテリーが外付けのため、もし停電になった場合、人手がないと差し替えることができない
という課題がある。
同じ会社のバッテリー内臓タイプは音が大きく、加湿器の回路も複雑だったため、
採用にいたらなかったのだ。

今回紹介されたC社の機器は、音は静かで、さまざま微調整ができるのだが、
やはり加湿器が外付けで、たぶん、その分回路が長くなっているせいで
呼気吸気の切り替えのタイミングに不満が残り、
また加湿器のメンテナンスもいまより複雑になるので、やはり採用しないことになった。

とはいえ、夫は試した感想を、
「僕の呼吸の波形で言うと、○○のときにはねる感じがある」
とか
「つばをのみこんだりするときに、この部分で空気漏れを感じる」
とか、具体的に言葉で説明できるし、
さらに問題の原因は、機器のどういうところにあるかを自分なりに分析して
こうではないか、と言ったりしていたので、
C社の人たちにとっては、かなりいいフィードバックが得られたと思う。

それに気を良くしたのか、
セットで貸し出そうとしていたカフアシストに替わる機器も、
ぜひ試してご意見をお聞かせください、と言われたので、それも試した。

カフアシストがその名の通り肺の力のない人に咳をさせる発想で作られているのに対し、こちらの機器はゆっくり肺を広げて痰を引き出す、という発想のため、
これも夫のニーズには合わず借りないことにしたのだが、
こういう症状の人がどう感じるかについての情報は提供できたので、
C社の役には立っただろう。

今日集めた情報が、機器の改善につながって、
より多くの人がこうした機器の恩恵に浴すことができれば、私たちも嬉しい。


そんなこんなでみんなが帰ったのが16時。
大急ぎで、投薬・栄養、テーブルと椅子を動かして浴槽のスペース作り、
猫たちを寝室に隔離しタオル･着替え等の準備と、なんとか訪問入浴に間に合ったけど、
私のお昼はアミノバイタルゼリーのみ。
18時すぎにお風呂が終わって片付けて、
ささっとレトルトカレーを温めてがつがつと食べたのだった。

休日散歩

久しぶりに午後ゆっくり時間が取れるので美容院に行こうと思ったのに
担当者不在。。。
家で片付けるべき仕事は山ほどあるのだけど、ちょっと気持ちが内向しているので
やはり出かけることにして、まずは港の見える丘公園へ。

　

去年来た時はもうバラのシーズンが過ぎていたけど、
きょうはまだまだ花盛りでよい香りが公園に広がっていた。

母校の前を通ってかつての通学路を歩くと在校生とすれ違う。
ランドセルの上から副かばんを斜めがけにしている小学生たち。
私たちのころは副かばんは手提げ型で、背骨が曲がるからとショルダーは禁止だったのに。

この辺の町並みもずいぶん変わってしまった。
中途半端な（つまり、洋館でも日本家屋でもない）家がこれ以上増えないでもらいたいものだ。

代官坂を元町に向かって降りる。この道もなにやら新しい店が増えている。
卒業式に先輩に贈る花を買ったり、何かとお世話になった花屋さんは昔のまま。

ほっとしたのも束の間、元町に出ると正面に見慣れていた店が閉まっている。

隣のブティックの人に聞いたら、もう1年以上経つはず、という。
そのブティックも以前の店とは代わって、1年余り前に開いたのだそう。

ほかにもずいぶん店が変わったところもあるけれど、老舗はしっかりそこにあって、
ちょっと安心する。


休憩は、カフェでなく珈琲店で丁寧に淹れたドリップ珈琲を飲む。
いつも飲む目覚ましのコーヒーと違って、心がゆったりしてとても美味しかった。

また元気に歩き出して今度は中華街へ。
いつもと違う方向から入ったので、うろ覚えの地理がますます怪しくなるも、
目当てのお茶屋さんに無事到着。
丸く粒になったジャスミン茶を買おうとしたら、こっちの新茶がいいわよ、
と勧められ、ついそっちに。。。

食材店をいくつか冷やかして、以前夫と行ったワンタンの美味しい店を探す。
同じ辺りを3回回って見つからず、携帯で地図を検索して改めて探し、
やっとたどり着いたら、きょうは定休日。。。

さて、そうなると一人で入りやすい店は・・・と市場通りに回ってみると
「春の中華粥セット」が目に付いたのでそこにする。

この暑い日になんでこんな熱いものを、と思ったのは
どーんと熱い粥が出てきたあとだった。


（オマケ）
途中で見た変な看板

6月生まれ　去年と同じ　って何？

ばね指とか腱鞘炎とか

右手に痛みを感じたのは、去年の10月下旬だったか。
朝、手首から甲にかけてこわばって、その痛みで目が覚めるということが何日が続いた。

そのころは、夫が自分の足で立つことが難しくなっていて、
ベッドから車椅子、車椅子から昇降機といった移動や入浴の際に
介助するこちらへの負担が日に日に増していた。

私が倒れてしまうわけにはいかないので、腰など痛めないよう、
夫に介助ベルトをつけ自分も腰ベルトをして、身体全体で支えるようにしていたけど、
やはり介助ベルトを握る手に負担がかかっていたことは確かだから、
おそらくそのせいだろうと想像はついていた。

起きて動いているうちにこわばりも取れてくる、という時期がすぎると、
今度は親指と中指に「ばね指」の症状が出てきた。
ネットで調べてみると、ばね指は腱鞘炎からくるので、
とにかく手を休めるしか治る道はないらしい。
さらに、更年期でも親指と中指にばね指が出やすい、とまで書かれると、
どうしようもないな、という気になる。

11月に入って、夫が毎日シャワーを浴びることをやめたので、
えいや、と介助する回数が減り、少しは良くなるかと思ったけれど、
清拭をするためにやはり手は使うので、「休める」からはほど遠く、
関節がカクカクするだけでなく、親指の付け根が痛んで力を入れられず、
ビンのふたを開ける、なにかをつまんでひねる、といった動作が難しくなっていった。

年が明けて、夫がベッド生活になり、力仕事の介助は少なくなったので
これで手も良くなると思ったけれど、腕のハリは確かに減ったものの
指関節の不具合は続いていた。
特に困ったのが、字を書くのが一番関節に痛みを感じて辛かったこと、
そして右手の親指を使わないと携帯のメールが書けないことだ。

薬局で手首から手の甲を覆うサポーターを買ってきて使ってみたが、
却って握る力が弱くなって危ないのと、親指の保護になっていない気がして、
さらに探してみて見つけたのが「かぐや姫」という代物。
　

 

 

赤ちゃんを抱っこして腱鞘炎になるお母さんのことを考えて作りました、

というので、ああ、これなら狙いどころは同じようなものだろう、

と考えてネットで購入したのが2月。

 

にわかに痛みが取れるとか、そういう改善はなかったけど、

これをはめていればなんとか字を書くことはできたし、

力がかかって「イテッ」となる前に支えてくれる安心感があった。

 

それでも、関節をカクカクいわせているグリグリしたものは、けっこう頑固で、

このまま固定化してしまうのではないか、とさえ思わせる感じだった。

 

4月に入って、友人でテーピングの名手と言われている人に久方ぶりに会う機会があったので診てもらった。この関節のグリグリの正体はよくわからないけど、腱鞘炎ならこのテーピングで痛みはとれるはず、という処置をしてもらった。そして、炎症なのだから、お風呂でマッサージはNG、などの注意を受け、やっぱりとにかく使わないようにすること、とも言われた。

 

テーピングは4日くらいではがれてきたのではずしたけれど、

その間は「はってある」ということが「動かさない」という意識につながって、

今までより極力使わないでいることができたと思う。

 

それと並行して、ここ数年かよっているカイロプラクターにも関連するストレッチを教えてもらって実行していたら、ここにきて症状はだいぶ改善してきた気がする。

少なくとも、「固定化する」ことはなく、「よくなるんだろうな」という感じになってきた。

 

しかしなにごとも治りがけが肝心。

痛みがすくなくなったぶん、ついつい動かしているのだけど、

完治するまでまだまだ休ませてやらなければ。

 

 

それにしても、

今やっている楽器がヴァイオリンだからなんとか痛い指でも弾くけれど、

これまでやっていたほかの楽器（ピアノとか筝とか三味線）だったらアウトだから、

さらに欲求不満が募っただろうな。

不幸中の幸い。