療養生活を支えるもの（４）スイッチボックス

夫は元気な時から比較的痰が多く出る方で、呼吸が弱くなるにつれて、
それを処理することが徐々に難しくなってきた。

仕事に行っているときは、スクリュートップの缶コーヒーの空き缶を携帯し
それを痰壷がわりにしたりしていた。

自宅療養に入る時に吸引器を購入。（１台目は公的補助あり）
始めは自分でスイッチを操作して使っていたが、手の力が衰えてきて
スイッチを押すのが難しくなり、フットスイッチ付きのものを新たに自費で購入。
日中椅子に座って過ごしていたときは、マイクスタンドの先に、
マイクの代わりに吸引用の「レディケア」という芯入のチューブを装着し、
口元にいつもスタンバイさせておいて、必要な時に足でスイッチを押していた。

その後足の力も弱くなってこのフットスイッチも使えなくなり、
ベッド生活に入ってからは、吸引が必要な時は人に頼まなければならず、
誰も近くにいない時に痰を誤嚥する心配があり、実際随分苦しい思いをすることもあった。

いま夫は足先はまだ少し動かせるので、
軽い力で押せる「スペックスイッチ」というのを足につけて
パソコンのマウスのクリックに使っているのだが、
同じようなスイッチで吸引器のON/OFFができればいいのだが、
そういう軽いスイッチではそこまでのパワーはない。

多少電気の心得のある夫は、「リレーを作ればいいと思うのだけど」と言っていたけれど、
いかんせん手が動かないので自分では作れないし、私などにはさっぱりわからない。
ところが先日、古い友人がそれを実現してくれた。

この人は電気や音響の仕事をしている人で、夫はその趣味を通じて知り合ったのだが、
後に、別の場所で知り合った友人の義兄にあたる、ということがわかったというご縁。
先月、その別の友人の方から、「義兄がなにか手伝えるのでは」という申し出があり、
久しぶりに連絡を取ってこちらの希望を伝えたところ、
あれよあれよという間に立派なスイッチボックスを作ってくれたのだ。

　
ウラ・オモテ

この写真の手前にあるのが「スペックスイッチ」というやつだ。
５０ｇ以下の力でON/OFFができる。




こういう障害者支援機器というのは通常、市の支援センターが対応してくれて、
うちでもパソコンに足で操作するトラックボールをつなぐ仕組みとか、
その後今も使っている、顎と足でマウスを操作する仕組みとか、作ってもらったのだが、
この人たちはとにかく仕事が遅い。
アポとって来るまで２週間、作成まで２週間、
できたものを試して、しかし実際に渡すものは改めて新品で作るから・・・
などとやっているうちにどんどん時間が過ぎてしまい、
進行性の病人をなんと思っているのかといつもいらいらさせられた。

今回作業してくれた友人は、脳梗塞やら癌やらの既往症があり、
今も手が震えるなど自身が不自由な身体なのに、
最初に連絡をとってから納品まで３週間、
打ち合わせに来宅してから２週間でやってくれたのだ。
感謝である。

おかげで夫はまた、自分が必要な時に自分で吸引器を作動させることができるようになり、
夫のストレスも、介護側の負担も減り、助かっている。

痰の吸引は、ALS患者に限らず様々な在宅療養者と介護者の課題になっていると聞く。
一人ひとり状況は違うものなので、ほかの人のことはわからないけれど、
もしかするとこの装置が助けになる人もあるかもしれない。
今回作ってもらったスイッチボックスの回路は公開して構わないと友人も言ってくれており、
それがあれば、おそらく工業高校の生徒さんでも制作できるだろうということなので、
関心のある方はコメントでお問い合わせくださればと思う。

Happy Birthday!

Last Saturday was my husband's birthday.

As it fell on the Good Saturday, we waited until the Easter Sunday to celebrate.

Our tango (and Gyoza) friends came over, to eat, drink, talk and laugh.

Making Gyoza together is now a staple when we gather.

We make dumplings together, and Gyoza Maestro cooks them.

How lucky we are to have him in our circles!

　

　　　

A new feature of the party this time was a violin duo of me and T.

I have been working on Bach's doppel concerto in my lessons for the past few months,

and I wanted to have my husband hear me in a duo, so I asked T to help.

I rarely have a chance to play the violin in front of anyone, so I was very nervous and my heart was pounding like never before.  But it was fun!  And we managed to play better than ever.  My husband had apparently been waiting for our play to fall apart, but , sorry!, we betrayed him.

We also had A who is a ballerina show off her skills with point shoes.
Amazingly, she told us her feet don't hurt because she is standing with her stomache and side muscles.  Wow!  It was really a special treat to see real ballet up so close.

For us, surviving to this birthday alone was special, and being able to celebrate it with close friends made us very happy.  Thank you friends!

先週の土曜日、夫が誕生日を迎えた。
聖土曜日と重なったので、お祝いはイースターの日曜日にいつものタンゴの仲間と
餃子パーティーをすることに。

　　

餃子はみんなにお任せ、うちではデパートの「大九州展」でゲットした辛子蓮根や、
鶏めしの具材で炊いたご飯、サラダなどを供し、あとは唐揚げやチーズやワインや、
みんなそれぞれ食べたいものを持ち寄って、美味しく楽しく、音楽談義に花を咲かせた。

今回は、最近レッスンしていたバッハのドッペルを夫への誕生日プレゼントにしたいと思い、
Tちゃんにお願いしてduoを決行。一回の合わせでどこまで合わせられるか不安だったけど、なんとかいい感じに合わせられて、心臓バクバクしながら、
でもアンサンブル楽しい！という幸せな時間を過ごすことができた。

もう一つ、バレリーナのAちゃんにお願いして、
トウシューズで踊るところを見せてもらった。

　　

M氏のiPodでてきとーに選んだ曲で即興で踊ってくれたのだが、
見事な足さばき、バランス感覚、体の伸びで、素晴らしかった。
驚いたことに、 腹筋や脇の筋肉で立っているから、
トウシューズで立っていても足は痛くないのだそうだ。へええ

　こないだFBに上がっていた英語の広告で、傷だらけのつま先とトウシューズの写真に
　「～～のためなら苦労は惜しまない」みたいなキャプション付いたのがあったけど
　あれはウソなんだな。。。

外出できない夫に、生の音楽と生のダンスを楽しんでもらえて、よい誕生日になった。
みんな忙しい中、ありがとうね。

退職

夫が今日付で退職した。
勤続３４年、といってもこの２年半は休職だったけれど。

ALSと診断されたのが３年前の３月半ば。
私は、仕事なんかさっさとやめて旅行とか動けるうちに楽しめばいい、と思った。
しかし夫は、できる限り職場に通い、仕事を続けることを選んだ。

始めのうちはそれまで同様、自分で朝食の用意をして、
家の前の坂を上るだけで息を切らしながらも、なんとかバス・電車を使って通った。
６月に胃瘻の建造など自宅療養の準備のために入院したあとは、
朝は私が車で職場に送り、帰りは私が迎えに行けない時はタクシーを使っていた。
手の力が弱くなっていくために、毎週のようにかばんを軽いものに換えていったり、
一人で帰ってきて家の前で転んで立てなくなったこともあったっけ。

職場では色々と助けて頂いての半年だった。通院や入院のために休む日もあったし、
次第に身体が不自由になっていくのに合わせて車椅子を使わせてもらったり、
診療所で経管栄養の対応をしてもらったり、時短勤務の便宜を図ってもらったりした。

がんなど、診断された途端に「もう使えない奴」と決めつけられてしまう職場もあると聞く中、
とるべき対応をきちんとしてくれる職場と上司、同僚に恵まれたことに感謝である。

書類に判をつくのが難しくなった１０月末、休職に入ったあとも、
職場の方たちがメールで連絡を取るだけでなく、度々訪問してくださり、
仕事の様子や同僚の近況など共有していたので
休みに入った途端にぷっつり途切れてしまう様な思いをしないで済んだと思う。

きょうは部長と課長が退職辞令を持って来宅。
そしてこんなのも。

　

こちらからは身分証明書と徽章を返却し、夫は正式に退職した。

私はずっと「フリーランス」という名の「日雇い季節労働者」をやっているので、
組織で勤め上げるのがどんなものか想像するしかない。
休職中と今日を境に明日からと、夫の中で何かが変わるのかはわからない。

夫が病気の診断を受けたのは、課長に昇進する直前だったから、
病気がなければ、責任ある立場でもっと貢献できただろうし、
体が不自由になってもアタマはしっかりしているのに、
この人を使えないのは社会にとっても損失だと思う。
そう考えると病気になって仕事が続けられないのは残念なことだけれど、
ひたすら残念なだけかというと、それも違う気がする。
こうなったから見えること、わかること、できることも、やはりあると思うのだ。

普通に定年退職したのなら、きょうはどこかでお疲れ様ディナーでもしていただろうか。
そういうことはできないけれど、夫にはありがとう、お疲れ様、と言おう。

オマケ（セルフィーで自分の顔が見えるのが嫌でイカ耳になってる）
　　

４年目

この３月１６日で、夫がALSの告知を受けてからまる３年。
療養生活も４年目に入った。

去年ここにも書いてからの１年は、
その前の２年間に比べるとずっと穏やかに過ぎたと言える。
ベッド生活になったから、外出や室内の移動があったときより無理が少なく、
その分穏やかになったわけだが、
その中でもやはり身体を支える力は落ちてきているし、
嚥下もかなり慎重にしないと危なくなっている。
呼吸器を外していられる時間は１～２分、というところまで呼吸機能は落ちている。
痰が上がってきて処理できなくなることが多くなり、
一人でいるときはちょっと心配なこともある。

とはいえ、顎でジョイスティック・マウス、足でクリック・スイッチを操作してPCを使う、
という方法はまだ使えているし、呼吸器を付けていれば会話もできるし、
そういう形でコミュニケーションは維持されている。
普通に会話できるがために、相手が病人であることを忘れてしまうくらいだ。（汗）


そんな今日、アカデミー賞主演男優賞をとった
「博士と彼女のセオリー」を見てきた。
夫と同じ病気の患者であるホーキング博士夫妻の話なので見に行ったわけだが、
まず思ったのは、やはり同じ当事者だと、こういうものは見え方が全然違う、ということだ。

これまでにも、認知症とか白血病とか、事故で障がいを持った人とか、
いろいろな人が主人公の映画やドラマを見たことがあるけれど、
自分や身近な人が同じ経験をしていない設定のものを見ていた時は、
しょせん想像の域を出ていなかったな、と改めて思ったのだ。

診断を告知される時の心の動き
不自由ながらも動けている間の必死さと危うさ
重い車椅子を担ぎ上げてくれる友人の頼もしさ

その時の思いや感情の昂ぶりが蘇ってきて、涙が溢れた。
それはやっぱり、自分が体験していないストーリーに共感するのとは違うものだった。

中でも、ああ、これは、と思ったのは、
自分がケアするのがベストではあるけれど、
精一杯やってもやはり一人で全部はやりきれないという現実の前にジェーンが涙するシーン。

私も、「とにかく私が倒れるわけにはいかない」「風邪ひとつ引くことも許されない」
というプレッシャーの中で慢性的な寝不足でここまできて、
とうとう先週末から風邪を引き（花粉症だと思ったらやっぱり風邪だった）、
この３年間で体調が最悪というところだったので、
このシーンは特に心が共鳴してしまった。

発症からの平均余命が３～５年といわれる中、
既に５０年生きているホーキング博士についてはALSではないのでは、との声もあるが、
病気の進み方発現の仕方が一人ひとり違うこともこの病気の特徴。
呼吸が担保されれば寿命を全うするのは珍しいことではないそうだから、
博士も生かされて有用な研究を人類にまだまだ与え続けてくれるだろう。

「命がある限り、希望があります」
という博士の言葉を力に、また明日へと歩を進めることにしよう。

雨中の横浜散歩 Visiting two exhibitions

(English entry below)

先日神奈川新聞で知った、開港資料館の展示「ガールズ・ビー・アンビシャス」。
我が母校を含む、横浜・山手の５つのミッションスクールが取り上げられているので
見に行くことにした。

横浜市営バスの１日乗車券（６００円）はICカードでも購入することができるので、
きょうは極力バスを使うことにして、最寄りバス停乗車時に購入。

横浜駅西口から東口に回り、別のバスに乗り換え、日本大通りへ。

横浜開港資料館は、ペリー来航の頃からある「たまくすの木」のある中庭で有名だが、
展示をちゃんと見に来たことはなかったかもしれない。
常設展示で開港の歴史をおさらいしてから、企画展へ。

考えてみれば、自分の学校以外４校の卒業生も何人も身近にいて、
それらの学校を開いた宣教師の名前なども馴染みがあり、
各校の○○年誌なども目に触れてきたので、
そういう意味では新しい発見は少なかったのだけど、
あの時代に海を越えて日本にやってきた修道女や女性宣教師たちの勇気を思うと
感謝の思いが湧いてくる。

　　ひとつの発見は、横浜本牧教会の早苗幼稚園はもともと横浜英和の幼稚園だった、という話。
　　へえ、知らなかった。

Lunchan Avenueで一休みしてから、バスで桜木町駅へ。
乗り換えて　横浜美術館に向かう。
天気が良ければ歩く距離だけど、雨だしちょうど乗り継げるバスがあったので、バス。

閉館４０分前入場でホイッスラー展を見る。

　　

ホイッスラーのことはあまり知らなかったけれど、
緻密な作風と色の深さに魅力を感じた。

ここでの発見は、アメリカ・ワシントンDCのフリーア美術館にある
ピーコック・ルームがホイッスラーの作だった、ということだ。
依頼主の長期不在中に依頼を無視して金とピーコック・グリーンの内装を施し、
その結果二人はその後一度も会うことがなかったとのこと。
しかし依頼主は、その部屋を変えることなく使い続け、
後に持ち主となったフリーアが所蔵コレクションとともにスミソニアンに寄贈し、
フリーア美術館の一角を占めることになったのだそう。
３０余年前、フリーアを訪れたとき真っ先に見たのがこの部屋だったけど、
そんな裏話は知らなかった。

　
気に入った二枚の絵画のうち一枚は絵葉書になっていたので購入。
ピーコックの箱の中身は豆菓子。

　

みなとみらいから横浜駅に直接行くバスは日中３本くらいしかないので、
天気が良ければここも歩くところだけれど、きょうのところはみなとみらい線のお世話になり、
横浜からはまたバスに乗って帰宅。
寒い日でも心は暖かい午後になった。

Visited two exhibitions in Yokohama this afternoon.
First one dealt with the beginning of 5 Chrisitian mission schools in Yokohama.
I graduated from one of them, and I know women who graduated from the other 4 schools,so the exhibition was rather personal.

One thing that I discovered from the exhibit was the kindergarten associated with Yokohama Honmoku Church was originally the kidergarten of Yokohama Eiwa Girls' School.
Honmoku Church is a brother church of my church, and my church is closely related to Yokohama Eiwa.  So, it was an interesting dicovery.

The other exhibition I went was Whistler Retrospective at Yokohama Museum of Art.
I didn't know much about Whistler, though I recognize some paintings.
One surprising discovery here was that the Peacock Room at Freer Gallery of Art in DC was the work of Whistler.  The Peacock Room was one of the first places I visited while I lived in Maryland, and I remember visiting the gorgeous room.  Back then, some 35 years ago, I didn't know that Whistler berayed his client, and decorated the room with gold and peacock green.  Fortunately, the clinet kept the room as it was till it was later owned by Freer who donated it to Smithsonian along with his collection. 
Art always has a lot of story to tell, doesn't it?

猫・ねこ写真展

横浜山手のArt Gallery山手で今日から開催の
「第６回　猫・ねこ写真展」に行ってきた。

　　
猫をテーマに複数の写真家達の作品を小さなギャラリーで一望する、
なかなか興味深い展覧会だ。

お目当てはををつかこと大塚義孝さんの作品。
今年は玄界灘の島に暮らす猫たちを題材に、生き生きしたカットが出展されていた。

ををつかさんとは、ネコ写真ではなく、猫シッターが縁で知り合いになった。

以前、このブログでも書いたように　
我が家では留守中の猫の世話をめぐってトラブルを経験したあと、
元祖キャットシッター、南里秀子さんのことを雑誌で知り、
南里さんが育てた人を近隣で見つけて、お願いするようになった。

そのシッターさんのブログに登場したのが、生まれてまもなく拾われた、
ををつか家のおはぎちゃんだったのだ。
その時既に二匹の猫と暮らしていたををつか夫妻は、
おはぎちゃんの里親を募集しており、
うちに来るシッターさんの営業範囲からしてうちからそう遠くないはずなので、
（実際車ならすぐ行ける距離だった）
友人に里親の件を問合わせてみようか、と思って
ををつかさんのブログを見始めた。

結局おはぎちゃんはそのままををつか家のコになったのだが、
ブログのコメントを通じて交流が始まり、猫・ねこ写真展にお邪魔したり、
別の猫を保護された時に、うちにあった保温シートを持って行ったこともあった。

ををつかさんは、忙しいサラリーマン生活の貴重な休みの日に、
始発電車で出かけて、無人駅や島の猫たちを撮影している。
「ここにこんなコがいるよ！」
と呼びかけているような写真からは、
猫自体の愛らしさだけでなく、その暮らしている環境や暮らしぶり、
人生ならぬ「猫生」が見えてくる気がして、私はとても気に入っている。

去年は東京でも展覧会の機会があったををつかさん。
今年はさらに多くの人にその写真を見てもらえると嬉しい。

今回の猫・ねこ写真展は２月２２日まで開催。

　　

知らなんだ Je ne savais pas.

(English to follow.)

クルマで移動中、もうすぐスペイン語講座が始まるからとNHK第二をつけたら
フランス語講座をやっていた。私が辛うじてそこまでは勉強した複合過去がテーマ。
練習問題をやってみたけど、先にスペイン語が出てしまい、
5問中4問目になってやっとスムーズに答えられる始末。ああ、忘れてるなあ。

そのあと講師の先生が「先ほどJ'aime la France という表現がありましたが・・・」
と次のような説明をした。

私はフランスが好きです J'aime la France.  
を強調して「大好きです」としたければ beaucoup や bien を付けて
J'aime la France beauscoup. J'aime la France bien.　で良い。

同じaimerという動詞を使って、
英語の I love you. に当たる　Je t'aime.
という表現があるが、これに beaucoup や bien を付けると
強調にはならずに、却ってその度合いを薄める意味になってしまう
ので注意が必要、とのこと。

ええっ？そうなの？

「とても愛しています」と、言ったつもりが、「いい人ね」になってしまうなんて。。。
知らなんだ。
フランス語で愛を語ろうとしているそこのアナタ、気をつけてね。

I was going to write about a different subject today,
but I just heard something that surprised me on my car radio, so I'll write about it.

It came during a French language lesson program that I happened to hear on my car radio.(I took some French in high school and college though most of it is gone now.)
They talked about the verb 'aimer'=to love and adverb to emphasize it 'beaucoup'=very much and 'bien'=well.

When you want to say, "I love France very much.", you can say, "J'aime la France beaucoup."or "J'aime la France bien." 

Now, you may know that in Franch, you say, "Je t'aime." to say, "I love you."
And you might want to say, "I love you very much." but you shouldn't say, "Je t'aime beaucoup." because, the teacher said, it would WEAKEN, rather than emphasize, the meaning of "aimer"!
You may end up saying, "you are very nice" when you think you are saying "I love you very much."  So be careful, if you're talking love in French.