年末年始

2014年が明けた。

2012年3月、夫がALSと診断されたとき主治医は
「あと1年・・・・か、2年」
と言っていたし、その時点での呼吸機能は平常値の６０％台、
６月には４０％台と急激に落ちていたから、去年の正月はおろか、
その年のクリスマスも迎えられるのかわからなかった。

去年も危機的な瞬間は何度かあって、それらを振り返ると、
この正月が迎えられたのは驚くべきことと言っていいのかもしれない。

とはいえ、なんとか共におせちと雑煮を祝ったものの、
年末から発熱があってそれにエネルギーをとられるため、
それに加えて口から食事を摂ろうとすると疲れるばかりで楽しくないので、
３日からは経管栄養に切り替えて、休養することにした。
ベッドですごしているから、自分でPCを操作して外部と連絡をとることもできず、
そのためにこちらも外出は控えることになったので、静かな正月になった。

これからベッドで過ごすことになると、一人のとき、外の助けをどうやって呼ぶか、
というのが課題になる。
良い方法が見つかるといいのだけれど。