伝言 The Last Message

(English text is blow.)

月曜日の朝、iPadでFacebookなど見ながら朝食を摂っていたら、
どこを触ったのか急にiPadから音楽が流れ出した。
南米の賛美歌集を日本語詞で録音したCDに入っているTenemos Esperanzaだ。
この曲は、実は日本語詞が２バージョンあり、流れてきたのは
うちの教会の前任牧師のI牧師の訳詞のほう。
「なんで今この曲？しかもこのバージョン？」と夫と不思議に思っていた。

I牧師の訃報が届いたのは翌朝のことだった。

「先生、来てたんだ」
そう思った。

I牧師は、夫の両親とも親しかったし、夫のことも子どものころから知っていたので、
御自身がんを患いながらもずっと夫のことを心に掛けて、
頻繁にイラスト入りのはがきに聖書の言葉、ご自身の近況を添えて送ってくださっていた。
１２月のホームコンサート　の際には聖句を選んだりアドヴァイスを頂いた。
２週間前に電話で話したとき、あまり食事が摂れていないようだったので心配していたのだが。

水曜日に教会での前夜式で、夫人がI牧師からの伝言を語ってくださった。
　ひとつめは、「ありがとう」。
　ふたつめは、「さようなら」。
　みっつめは、「また会いましょう」。
　そして、「ごめんなさい」。一生懸命務めたけれど、
　　　あなたの思いに応えられず傷つけたこともあったかもしれないので。

シンプルで、けれど大切な言葉。
こんな風に、最後の言葉が言えたら、と思ったけれど、
そうではない、と気づいた。

「ありがとう」
「さようなら」
「また会いましょう」
「ごめんなさい」

これらは、今日も、明日も、
言うべきに人にきちんと告げなければいけない言葉なのだ。
最後のときを待つのではない。
だって、「その日そのとき」を知るのは、神様だけなのだから。
きょうのありがとうは今日のうちに、ごめんなさいも今日のうちに、
言っておかなければいけないことなのだ。

このことだけでなく、神様のことを沢山教えてくださったI牧師に感謝。
ご家族の上に平安を。

On Monday morning, I was having breakfast, browsing Facebook entries on my iPad.
Suddenly, music cmae out of the tablet. Apparently, I hit some key without knowing.
The music was one of South American hymns sung in Japanese.
The recording contains two versions of that particular hymn, Tenemos Esperanza,
and our former minister provided the Japanese lyrics for one of them.
And it was that particular song iPad was playing.
Why now? Why this tune? we wondered.

On Tuesday morning, we were told that the pastor died on Monday morning.

It was him! we thought, he came to say good-bye.

The Rev.I was close to my husband's parents, and he knew my husband since he was little.
He cared a lot about my husband's illness even as he himself was suffering from cancer.
He regularly sent us postcards with his own illustration, scripture lessons and some
news about his own condition.
In a way, we were travelling our journeys together.

At the memorial on Wednesday, the Rev.'s wife conveyed his message to us.
Firstly, Thank you.
Secondly, Good bye.
Thirdly, See you again.
And lastly, I'm sorry, because, I may have inadvertently hurt your feelings.

Simple, but important things to say in bidding farewell.

Then, I realized that these are the words that we should not wait till our last moments,
but say today, or tomorrow, if they are called for.
Because God only knows when that moment comes to us.
We should say today's "Thank you" today, and "I'm sorry" before it's too late.

Thank you, the Rev. I, we miss you, but what you have taught us has taken root in us.
We'll follow your steps to live our lives for the glory of our Lord.

Happy Wedding!

（日本語は下にあります）

One of my three nieces celebrated her wedding on Saturday.
They've been together for some time and were legally married last August.
Now, they wanted to have a ceremony and a reception with their family and friends.
Our friend from church came over to look after my husband while I was at the wedding so I could take part in the celebration. 

The wedding took place in the chapel in the garden of the wedding hall.
I'm always suspicious about so-called "church-style weddings" at Japanese wedding facilities,　because they are often not really Christian but only superficially picking ideas from Christian weddings.  But this particular place apparently heard advices of "real" ministers.The order of the ceremony was right, and so was the choice of music.  I was relieved.

The reception that followed was heart warming as well.
I could tell that the young couple are surrounded with nice friends.
People from their workplace appeared to be nice too.

This was my first experience to attend a wedding as an aunt.
It was different from any other weddings that I have ever attended.
As my heart went out for my niece, of course, as well as to my father, my sister and her in-lows, I felt different kinds of love, joy and warmth. 

Wedding is a happy occasion, but, having been married for more than 16 years,
I know that the life ahead of the newly-weds won't just be happy the way they are feeling now.
I wish the smile on their face will always be there in the coming years.

土曜日は姪の結婚式だった。友人が留守番引き受けてくれたので出席することにした。
披露宴は14時からなので13時40分までに、ということなので、昼前に出かけるつもり、
と彼女に伝えておいた。

水曜日、祝儀袋を準備して、改めて招待状の封筒を開くと、小さい紙が。。。

ええ～っ！1時間早い～
電車の乗り継ぎなどの都合で、予定より1時間半早く出かけることに。
幸い友人は、快く早出してくれたので、安心して出かけることができた。

会場は結婚式専門の施設で、滝をしつらえた庭の別棟にチャペルがあるしゃれた造り。
ホテルや結婚式場の「教会式」結婚式というのは、
「教会の結婚式」とは似て非なるものであるケースも多く、私はいつも猜疑的なのだが、
この会場ではきちんと監修されているようで、式次第も音楽の選択もきちんとしていた。
牧師も本物らしかったし、演奏者も上手でよかった。
二人の「はい、誓います」がとても大きな声で好ましかった。

　　　　久しぶりに聞いたコリントの信徒への手紙13章。
　　　　結婚式の定番箇所だけれど、やっぱりいいなあ、と改めて思う。
　　　　　　　愛は忍耐強い。愛は情け深い。ねたまない。愛は自慢せず、高ぶらない。
　　　　　　　礼を失せず、自分の利益を求めず、いらだたず、恨みを抱かない。
　　　　　　　不義を喜ばず、真実を喜ぶ。すべてを忍び、すべてを信じ、すべてを望み、
　　　　　　　すべてに耐える。

式後、チャペル前でフラワーシャワーの後記念写真を撮ったのだが、
足元を気にしてエレベーターで先に退出していた父がこの写真に入れなかったので、
披露宴会場のある建物に戻る途中で新郎新婦を待ち伏せして、父と写真を撮ってもらう。
姪の横に立った父が破願する様子に、思いがけず落涙してしまった。
孫の結婚式に出る、そう、それはやっぱり特別な幸せだ。本当によかったと思う。

披露宴もとても暖かくよい雰囲気の中進む。
姪も新郎も、泣いたり笑ったり、どちらにしても幸せそうだ。
「このばか」とか口は悪くても娘たちを甘々に育てた姉が、
きちんと留袖を着て花嫁の母をやっている。

叔母としては初めて出席する結婚式。
これまでのどんな結婚式とも違う思いが胸を満たす。
身内一人ひとりへの思いもあるし、自分が結婚生活を送ってきた年月もある。
そして思いがけず夫が難病になったことも。

この日の笑顔がいつまでも二人と共に、と祈る。

　　　　　　

在庫管理とメンテナンス

自宅療養しているということは、薬その他のサプライの在庫管理や
使用している機器のメンテナンスが必要になる、ということで、
これがけっこう神経を使う。

ALSの場合進行を遅らせる効果のある「リルテック」が唯一の薬なので、
それは朝晩飲んでいるのだが、それ以外に以前から飲んでいるアレルギーの薬、
おなかの調子を整えるための薬、耳鳴りを抑える薬、痛み止めがあり、
さらに尿路感染に対応するため抗生物質を飲むことがあったり、
その場合に合わせて飲む薬が替わったりといろいろある。
それらの飲むタイミングが、「朝昼晩」だったり「朝晩」だったりするし、
抗生物質は飲む時と飲まないときがあるし、なかなかに悩ましい。

薬は、隔週でやってくる訪問医が処方して、薬局が届けてくれるのだが、
症状にあわせて臨時に処方してもらうものもあったりするので、
残り数だけ見ても、きちんと飲んだかがわからないため、
毎日飲み忘れ、重複服用がないように注意して、回毎の小袋に分けて用意し、
看護師やヘルパーが間違えないようにしている。

他にも傷用軟膏やらかゆみ止めなど外用薬もあり、その在庫管理も必要だ。

経管栄養剤の「ラコール」も医師処方で薬局に届けてもらうので、
医師が来たときに何箱必要か、ちゃんと把握していなければいけない。
以前は、日によって普通に口から食事していた日もあったので、
そのつど必要個数が違ってかなり悩ましかったのだけど、
年明けから全食ラコールにしてしまったので、その悩みは今はなくなった。

ラコールはミルク状なので、そのままだと下痢を起こしやすいため、
デキストリン剤である「リフラノン」という添加食品を別途購入している。
これも切らさないように注意しなければいけない。

サプライ関係では、パッドやガーゼ、手袋、ウェットティッシュ等の消耗品に加え、
バイパップの加湿タンク用と吸引器のチューブ洗浄に使う精製水も切らしてはいけない。
幸いネットで注文すると、ほぼ翌日に送ってくれる店があるので助かっている。

バイパップのマスクは1～2日毎、ベルトは毎日スペアと交代で使い、清潔を保つ。
ホースも時々水洗い、花粉フィルターも週１くらいで交換する。

吸引器のタンクとチューブは毎日洗浄。
チューブと先に付けるレディケアはひと月くらいで交換するが、
これも医師から出してもらうので、お願いするタイミングを逃さないようにする。

カフアシストのマスクは使うつどウェットティッシュで拭く。
フィルターを2週間ごとに交換するので、ホースもそのときスペアと替えて洗う。
交換フィルターは業者に届けてもらわなければいけないので、
在庫切れにならないようにする。

起きて生活していたときは、これらに加えて着替えやら、
椅子に座っているときに敷いたり、掛けたり、手を載せたりするタオルなどがあり、
洗い換えを用意してはいるものの、選択のタイミングや天気によって
うまくまわらなくなることがあって慌てたものだ。
今はベッド生活になったので、このへんはずいぶん整理されて楽になった。

同居の家族のない患者さんは、こうしたこともヘルパーさんやナースに頼るのだから
さぞかし大変だろうなあ、と思う。
うちの場合は、夫は言葉がしゃべれるから、「リルテックは？」などと確認できるので
助かっているけれど、そうでない人の介護･看護に当たる人たちは神経を使うだろうな。

療養生活を支えるもの ３ カフアシスト

排痰を助けるもうひとつの機械が、これ、カフアシスト。

 

 

 

カフ（咳）アシスト（補助）の名前どおり、咳を促す機械である。

 

スイッチを入れると、吸ってー吐いてー休みー吸ってー吐いてー休み

と、空気を押し出し、吸い込み、停止を繰り返すので、

マスクを鼻口に当ててこれを受け、肺の奥から痰を引き出すのである。

普通の呼吸機能のある人が深呼吸をしたり、エヘンと咳払いするところ、

呼吸機能が落ちてできない人の手助けをする。

 

この機械のことは、診断されて間もないころ、

私がALSのことをネットで調べていて、使っている方の記事に行き当たって知り、

当時の主治医に使いたい旨を申し出たのだが、

その医師は、少なくともその段階ではさほど有効だと思っていなかったようだった。

それでも、夫がバイパップの導入だったか、そのあとだったかで入院していたときに

お試しで手配してくれた。

 

「吸ってー吐いてー休みー」

とやって見せ

「これだけなんですよね」

と言っていたのだけど、夫には合ったようで、痰がとれて気持ちがよい、ということで、

自宅に導入することにして今日に至る。（レンタル）

 



うちの場合は、1秒吸って、1秒吐いて2秒休み、という設定で使っているのだが、
吸気、呼気、休憩で、マスクにかかってくる圧力の方向が変わるので、
押さえる人はそれに注意して、空気が漏れないようにしなければいけないのだが、
ナースたちが意外にこれに苦戦している。

私は特にメーカーの人に訓練受けたわけでもなく、
病院でドクターが「これだけなんですよね」とやったのを見ただけだけど、
機械は1秒・1秒・2秒で動いていて、それぞれ音が変わるから、
要するにそれに合わせればいいんだな、と何回かやってすぐできるようになったけど、
なかなかそのコツが飲み込めない人もいる。
メーカーに出向いて教えてもらったりしても、である。

まず、機械ではなく夫の胸の動きに合わせようとする間違い。
空気の流れは機械がコントロールしているのだから、機械に合わせればいいのに、
なぜか人間に合わせようとする。
そうではない、と注意してもかたくなに患者を見ようとするのはナースの性なのか？

そして、音の変化が聞き取れないという問題。
明らかに噴出し、吸い込み、停止では
ぽーぴーごー、という感じに音が違うのに、わからないという人。

さらに、聞き取れても、噴出しが始まってから押さえようとする間違い。
最初の1秒が始まってから押さえたのでは肝心の最初の空気が漏れてしまい
十分に吸い込めないことになってしまうから、
2秒休みの間に準備して、1秒の直前に強く押さえなければいけないのだけど、
それも言われるまでわからない人、言われてもできない人。

そういうのはストレスだと思うのだけど（傍で見ている私にはすごいストレス）
夫は忍耐強く、
「きょうは80点。最初の押さえるタイミングが遅かったね」
などと指導しているので感心する。

単純な4拍子だと思うけど、そう言ってもピンと来ない人は
きっとタンゴも踊れないだろうなあ。

年末年始

2014年が明けた。

2012年3月、夫がALSと診断されたとき主治医は
「あと1年・・・・か、2年」
と言っていたし、その時点での呼吸機能は平常値の６０％台、
６月には４０％台と急激に落ちていたから、去年の正月はおろか、
その年のクリスマスも迎えられるのかわからなかった。

去年も危機的な瞬間は何度かあって、それらを振り返ると、
この正月が迎えられたのは驚くべきことと言っていいのかもしれない。

とはいえ、なんとか共におせちと雑煮を祝ったものの、
年末から発熱があってそれにエネルギーをとられるため、
それに加えて口から食事を摂ろうとすると疲れるばかりで楽しくないので、
３日からは経管栄養に切り替えて、休養することにした。
ベッドですごしているから、自分でPCを操作して外部と連絡をとることもできず、
そのためにこちらも外出は控えることになったので、静かな正月になった。

これからベッドで過ごすことになると、一人のとき、外の助けをどうやって呼ぶか、
というのが課題になる。
良い方法が見つかるといいのだけれど。