(English to follow.)
3月16日、夫がALSと診断されてちょうど2年が経った。
あのとき、「あと1年・・・か、2年」
と主治医は言っていたが、その2年を生き延びたことになる。
そのころは、本当に病気の進行が速くて、特に呼吸機能の低下が進んでいたので、
1年はおろか、半年くらいの、まだ外出したりできているうちに、
どこかで呼吸困難になって倒れてしまってもおかしくない、と思っていたのだが。
週単位、あるいは数日単位で変わる体調、病状に対応し、
次に起こりうることにできるだけ先回りをし、それでも予想外の出来事がおき、
危ない状況も何度か経験したりしているうちに、2年が経った。
実は、ここひと月ほど、いまだかつてないほど落ち着いた状況が維持されている。
これまでたびたび経験した、発熱やら感染症やら下痢やら便秘やら腹痛やら、
あれこれがほぼ解消され、一定の生活リズムを崩さず、淡々と日々を過ごすことができている。
昨年は、まだ家の中で移動する生活をしていたから、介助の手も時間も必要だったし、
それに加えて体調の問題もたびたびあったから、私自身のことにはなかなか手が回らず、
あらゆることが置き去りになり、仕事の会計処理も全然できていなかった。
先月来の、この落ち着いた時間がなかったら、
とても二人分の確定申告はやり遂げられなかっただろうと思う。
考えてみれば、これに限らず、「このままこれが続いたら、もうだめ」と思うときがあっても、
たいていどうにかなってきた。
だから、まさか夫が寝たきり状態になるまで永らえるとは思っていなかったけど、
当面、この状態が続いても、「もうだめ」とは思わないし、
まあ、これからもなんとかなっていくのだろうと思う。
先のことはわからない。
これまで通り、一日一日を大切に過ごすだけだ。
It was exactly 2 years ago today, March 16th, that my husband was diagnosed with ALS.
His doctor said he has a year... or maybe 2 to go.
Well, here we are 2 years later.
It's been tough 2 years as his condition kept changing.
He had various health problems from fever to diarrhea.
We had some scary moments as well.
Two years ago, he was walking and working and dancing.
Today, he spends his time in bed.
But most of other problems appear to have been solved,
and this past month has been rather peaceful.
I don't know what the future brings or how long the current condition continues.
All I know is that we'll take a day at a time and live each day fully.
2 件のコメント:
Two years...
It might be a long time, or might be a short time.
All I could say is that you have fought a good fight during these periods.
I really think you and your husband did had a very very hard time.
As for me. three and half years have passed since I was diagnosed with SCD.
I've been taking drip in a hospital four days a week, still gradually losing many kinds of functions.
But I could walk with a help of stick.
So, to me, I feel that you and your husband are fighting bravely, accepting the realities you face.
I hope we could live every day life as though it were the last, with appreciating we got "today" from God.
Cheers!
Grace.
http://ameblo.jp/grace201008/
Grace,
Thank you for your comment.
Living with SCD must be difficult.
Dealing with a very progressive disease like ALS is tough, but slower progress doesn't make it any easier, I guess.
I see you have challenges set for yourself, and you are living your life fully each day.
Good for you!
Yes, I keep telling myself "this may be the last" each and every day. And being able to do so is one of many blessings we got from my husband's becoming an ALS patient.
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