療養生活を支えるもの 2 吸引器

肺の機能が落ちてくると、喉に絡んだ痰を出すことも難しくなってくる。
そこでお世話になるのが「吸引器」である。

去年６月の胃ろう建造のための入院の際、在宅療養の準備も色々したのだが、
そのとき吸引器も選んでもらっって購入した（補助あり）。
吸引チューブの先には細いカテーテルを付けて使うのが一般的だが、
夫は自分で吸引するので、その場合カテーテルは取り回しが悪いので、
スティック状のレディケアプローブというのを使っている。

段々に手の力が無くなって、吸引器のスイッチを入れるのが難しくなったので、
去年の暮れぐらいからは、同じタイプでバッテリーはないがフットスイッチ付きの機種（写真）を
全額自費で購入して使っている。

 

 

レディケアを手で持つことも難しいので、写真のようにマイクスタンドにセットして、
吸い口先が夫の口元に来るようにセットしておき、
痰を出すときは、自分でフットスイッチを入れて吸引する。

以前使っていた機械は、寝室のベッドサイドに置き、
そちらでの吸引は私が介助して行っている。

メンテナンスとしては、タンクは毎日洗浄、
レディケアとチューブは階下用は就寝時にミルトン消毒液のタンクに付けておき、
寝室用は逆に日中消毒しておく。
チューブとレディケアは、汚れによって４～６週間くらいで交換している。

一台しかなかったときは、朝晩,5.5キロの機械を上へ下へと運んでいたから、
結構重労働だったし、チューブの清潔を保つのも大変だったけれど、
２台になってからは、そのあたりは楽になっている。





療養生活を支えるもの １ バイパップ

夫の自宅療養生活を支えるものについて、いくつか書いてみよう。

夫が難病だ、というと、
「入院してるの？」
という人がけっこういるが、
病院というのは「病気や怪我を治療するところ」なので
治療法のない患者はおいてもらえない
のである。

なので、夫も自宅で、色々な器具や人の助けを借りて生活している。

ALSは筋肉を動かす神経ニューロンが壊れていくために筋肉が動かなくなる病気で、
中でも呼吸筋が動かなくなることが命取りとなるため、
生き延びるためには病気の進行に合わせて、人工呼吸器を使うことになる。

人工呼吸器には、気管切開をともなう侵襲型のものと、
顔にマスクを装着して用いる非侵襲型のものがある。

侵襲型は、気管切開するため、つけてしまうと口から食事したり
自分の声で話すのが困難になる。
また、普通の人なら手術のときなどに一時的に使って、その後取り外すことはできるが、
「生命維持装置」と言う位置づけになっているため、
ALS患者のように、それをはずしたら呼吸が止まる恐れが大きい場合は、
いったんつけたらもうはずすことができない。

一方、非侵襲型は、取り外し自由なので、
症状がさほど進んでいないときから時間を限って使う、ということもできる。

夫が使っているのも、この非侵襲型タイプの「バイパップエーバップス」というもの。
　

黒いボックスが本体。マスクの下になっている右半分は、加湿タンクが納まっている。
真ん中においてある「鼻マスク」を鼻に当てて、頭にベルトで固定し、
スイッチを入れると、空気が送り込まれて呼吸を助けるというもの。

鼻マスクは、口を開けていると空気が抜けてしまうので、
寝るときは口まで覆う「口鼻マスク」にはめ換えて使っている。

去年の３月にALSの診断を受けた後、４月に入院して機械の調整と練習をして、
最初は夜寝るときだけ使っていたバイパップだが、少しずつ使う時間が増えて、
先月後半くらいからは、朝晩、２階の寝室と１階の居間を移動する間以外は
ほとんど外さずに生活している。

この機械は１台しかレンタルできないので（自費で調達すると高価）、
移動の度に私が１階→２階→１階と運んでいる。
加湿器のタンクの水は毎日１回いっぱいにして、ちょうど無くなる感じ。
マスクは毎日アルコールを含むウェットティッシュで拭くほか、２日に１回水洗い、
ベルトも毎日洗濯したものに交換している。

半年くらい前までは、食事のときは外していて、
それが段々苦しくなってきたときは、もう、口から食べるのはあきらめるか、
と思ったのだが、ためしに鼻マスクをしたまま食べてみたら、
案外大丈夫なことがわかり、今も、私が夜仕事でないときの夕食は、
マスクをしたまま普通食を食べている。

このバイパップは、小型軽量で音も小さいのだが、
電源がACのみのため、停電になったらバッテリーに差し替えなければならない、
というのが難点だ。なにせ、夫は手が使えないから、人が居なければできないからだ。

太陽光発電にすれば、停電の心配がない、と気づいたのはつい最近のことだけど、
まだその可能性については探っていない。

さのすけ音頭

（ブログネタがまとまらないので、「暇ネタ」です）

猫と遊ぶのに、ちょっとした節をつけて歌いながら遊ぶ人は意外と多いと思う。
私もそのひとりで、うちの猫の好きなことをしてやるとき（おなかを撫でるとか）
お囃子のように口ずさむ歌がいくつかある。

民謡の合いの手に「サノヨイヨイ」というのがあるけど、
うちの猫「さのすけ」のことは、普段「さのちゃん」と呼んでいるので、
あるときふと

「サノヨイヨイ」で「さのすけ音頭」ができるなあ

と思って作ったのが、これ。

♪サーノヨイヨイ、サノヨイヨイ
さのちゃんは　よい猫　サノヨイヨイ

うちのさのちゃん　よいニャンコ
茶色と白のまるい猫
「さのちゃん」と呼べば　やってくる
「さのちゃん」と呼べば　返事する
人のことばがよくわかる～

さのすけ　さのすけ　よいニャンコ
さのすけ　さのすけ　よいニャンコ

サーノヨイヨイ　サノヨーイヨーイ♪


      

冥土の土産

前回投稿以後、夫が上気道炎（風邪？）を起こして
微熱があったり、痰がひどくて呼吸が苦しくなったりしたため、
日々のさまざまな手順を調整することになり、
ちょっとばたばたしていた。

今はようやく落ち着いてきたのだけれど、
一時は、口から食事をするのも疲れるからと控えていたりして、
ああ、もっと美味しいものをちゃんと食べさせておけばよかった、
このまま食べられなくなってしまうとかわいそうだなあ、と思ったのだが、
なんとかまた食べられるようになったので、ちょっと安心した。

夫の場合、身体の他の部分の病気の進行に比べて、
嚥下障害や言語障害はまだ進んでいないので、
話もできるし、鼻マスクで呼吸器を使いながら、食べたり飲んだりもできている。
とはいえ、徐々にその部分も弱ってくることが考えられ、
実際、ちょっと誤嚥が疑われるところもあるので、
誤嚥性肺炎に至らないように注意しなければいけない。

ALSの場合、栄養状態を維持することはとても大切で、
夫の場合は、去年６月（診断を受けて２ヵ月半後）の段階で
呼吸機能が落ちてしまう前に、という主治医の勧めで胃ろう建造手術を受けた。
（この手術は、呼吸機能が下がってしまうと受けられない）
体調や暮らしのスケジュールの必要に応じて
食事と胃ろうからの栄養注入を組み合わせて、きょうまで来ている。

だから、食べられなくなった場合の備えはあるわけだけれど、
やっぱり人間、口から食べる楽しみというのは大きいから、
食べられるうちは、できるだけ食べさせてあげたいと思う。

去年、まだ仕事に行っていたころは、病気の進行も早かったから、
もう、先は長くない気がして、食べる機会のあるときは
「冥土の土産」と称して、普段は手を出さないものを買ってきたりしたけれど、
この春くらいから、比較的落ち着いた日々になって、
食事もまた、普段着になり、けっこう手抜きもしていたから、
ここでちょっと、またねじを巻き直すかな。

できなくなるということ

先日、夫の介助が大変だ　みたいなことを書いたのがいけなかったのか、
その後、夫が熱を出したり、腰が痛くなって姿勢を維持するのが難しくなったりして、
シャワーもお休み、トイレも行かないで済む方法に変えることになった。

私たちは、できることをできるところまで、という姿勢で病気の進行と付き合ってきて、
徐々に不自由になっていく身体を、不自由なりに使えるように工夫したり、
道具を探してきたりして対応してきてのだけど、
「なんとかできている」のと「できなくなる」のは大きな違いだ。

例えばお風呂の場合、
最初は蛇口を回すのが難しくなったので、ワンタッチ水栓に交換
腕を上げるのが難しくなったら、頭と背中は私が洗ってあげる
風呂椅子が座りにくくなったら、背のあるシャワー椅子を投入
湯船に浸かって立ち上がるのが難しくなったときは、電動の「バスリフト」を
浴室への段差まで足が上がらなくなったら、踏み台を置き、
さらに、敷居と浴室床の段差をなくすためにすのこを導入
そして車椅子ごと脱衣場に乗り込めるように、入り口ドアを引き戸に改修し、
今は、浴室入り口に回転椅子を置いて、車椅子からそれに乗り移り、
回転することで足を浴室内に運ぶ、というやり方で段差を上がれない問題を解決し、
なんとかシャワー椅子にたどり着いてシャワーを浴びていた。

それが先週急にできなくなって、なんだかとても残念な気分だった。
熱が出て汗をかいてもさっぱりさせてあげられないのがかわいそうだったし、
もう一度、自分の手で洗ってあげたいなあ、としんみりしたりしていた。

入浴に限らず、なにごともこんな風に段々なにかをするのが難しくなっていくのが
ALSという病気だ。
ただ、いつそれができなくなるかはわからない。
できなくなって初めて、ああ、あの日がこれは最後だったんだな、と思うのだ。
もちろん、良くなる希望を捨てたわけではないから、
「最後」と言っても、今から見ての「最後」なわけだけれど、
こう言う状況だと、しょっちゅう「これが最後かも」と思いながら暮らしていることになる。
去年診断を受けてからの1年は、特に進行が早かったせいもあって、
毎日そういう緊張感があったのだが、ここ数ヶ月はわりあい落ち着いて暮らしていたので、
ちょっと油断していた。
それで、もうシャワーは無理かも、となったことがとても残念だったのだ。

でも

おととい、熱が下がったのと、訪ねてきてくれた友人が首をマッサージしてくれて
体調がよくなったのとで、お風呂入れそう、ということになり、
やってみたら、またシャワーを浴びることができた！

せめてもう一度、と思ったけれど、まだもう少し続けられそうでうれしいな。

歯を食いしばって

ヴァイオリンを弾くときは、あごで楽器を支えているので奥歯を噛みしめることが多く、ヴァイオリニストの多くが奥歯をすり減らしている、と聞いたことがある。
私などはたいして弾くわけではないけれど、ふと気がつくとぐっと噛みしめていることもある。特に、このところはチャイコのコンチェルトを通して弾いたりしていたので、脳内再生中も噛みしめていたりした。

さらにここにきて、夫の移動介助がかなりの力仕事になってきて、
そのたびに、気合を入れてぐっと歯を食いしばり、腹筋を使ってがんばっている。

朝は、
（１）ベッドから車椅子へ
（２）車椅子から階段昇降機へ
（３）階段昇降機から階下の車椅子へ
（４）車椅子からトイレへ
（５）トイレから車椅子へ
（６）車椅子から日中を過ごす「ストレスレス・チェア」へ
と、都合6回、せーの、よいしょ！と移動。

夜はこの逆をたどり（トイレを除く）、いったんベッドで休憩し（１０）
（１１）ベッドから車椅子へ
（１２）車椅子から浴室の段差を越えるための中継椅子へ
（１３）中継椅子からシャワーチェアへ
と移動して、シャワーを浴びさせ、
（１４）シャワーチェアから中継椅子へ
（１５）中継椅子から車椅子へ
（１６）車椅子からベッドへ
と、よいしょが続くのである。

尿道カテーテルを使っているので、トイレに行くのは通常朝1回だけれど、
昨日はちょっとおなかのリズムが変わっていて、
起床前に一回、夜も一回行ったので、
それぞれに4回よいしょ、が入るから、トータル24回になり、ちょっと大変だった。

先々週、奥歯の角にざらざらした部分を感じた。
「ここ、かけてたのよね。。。」
と思っていたのだが、二日位して（←にぶい）
「あれ、ここ、治療したよね？」
と思い出した。そうだ、確かに以前治療したのだ。
ということは。。。また取れた？

そんなわけで、明日（もう、今日だけど）は、歯医者へ。

虹を見たよ Saw a rainbow

(English text to follow.)

この夏、けっこう夕立があって、そのあと虹が出ることも多くて、
FacebookやTwitterで、いろんな人が虹の写真をアップしてるのも見たし、
自分でも遠目に虹を見ることはあったのだけど、
きょうは、今までになく心が沸き立つような虹を見た。

仕事に行く途中の車の助手席の窓から、弧でいうと4度分くらい（？）の虹が見えた。
すごく、太くて窓の角から角に届く感じに、ビルの間から見えたのだけど、
七色がすごくくっきりきれいだった。

目的地について、地下駐車場に車を停めて、
取り急ぎ、わくわくな気持ちをiPadからアップしたんだけど、
外に出てみたら、あれれ、カメラを向けてる人が、あっちにもこっちにも。
振り向いたらそこに、大きな虹が！
さっき見たときより、だいぶ遠くて細くなっていたけど。

　　

 

 

 

職場に向かって歩きながら、振り向いてみたら、

この左の立ち上がりのところが、この写真では暗かったのに、

綺麗な七色にまた、輝き始めていた。

 

虹のこんな変化を見たことはなかったので、なんだか嬉しかった.。

こんなふうに気持ちがわくわくするなんて、虹には何か力があるのかな。

 

 

As I was driving to work late afternoon, I had a glimpse of a big rainbow.

It was a rather big rainbow, so maybe I could see 4 degree of it filling the passenger side's window of my car.  But in that short moment, I could clearly see the seven colors, sparkling with bright light.

 

After I parked my car, I came out of the underground parking lot to find a rainbow still appearing close.It was no longer as big as I had seen, but still, it was a beautiful rainbow.

 

What was impressive about it was that it was changing its form and brightness continuously.

The left bottom of the rainbow in my photo is dark, but soon, it started to become brighter with dintinct seven colors.

 

This past summer, we had lots of late afternoon showers followed by apperance of a rainbow.

But today's rainbow was special.

It reminded me of the power the rainbow has: it lights up one's heart wth a sense of hope.