できなくなるということ

先日、夫の介助が大変だ　みたいなことを書いたのがいけなかったのか、
その後、夫が熱を出したり、腰が痛くなって姿勢を維持するのが難しくなったりして、
シャワーもお休み、トイレも行かないで済む方法に変えることになった。

私たちは、できることをできるところまで、という姿勢で病気の進行と付き合ってきて、
徐々に不自由になっていく身体を、不自由なりに使えるように工夫したり、
道具を探してきたりして対応してきてのだけど、
「なんとかできている」のと「できなくなる」のは大きな違いだ。

例えばお風呂の場合、
最初は蛇口を回すのが難しくなったので、ワンタッチ水栓に交換
腕を上げるのが難しくなったら、頭と背中は私が洗ってあげる
風呂椅子が座りにくくなったら、背のあるシャワー椅子を投入
湯船に浸かって立ち上がるのが難しくなったときは、電動の「バスリフト」を
浴室への段差まで足が上がらなくなったら、踏み台を置き、
さらに、敷居と浴室床の段差をなくすためにすのこを導入
そして車椅子ごと脱衣場に乗り込めるように、入り口ドアを引き戸に改修し、
今は、浴室入り口に回転椅子を置いて、車椅子からそれに乗り移り、
回転することで足を浴室内に運ぶ、というやり方で段差を上がれない問題を解決し、
なんとかシャワー椅子にたどり着いてシャワーを浴びていた。

それが先週急にできなくなって、なんだかとても残念な気分だった。
熱が出て汗をかいてもさっぱりさせてあげられないのがかわいそうだったし、
もう一度、自分の手で洗ってあげたいなあ、としんみりしたりしていた。

入浴に限らず、なにごともこんな風に段々なにかをするのが難しくなっていくのが
ALSという病気だ。
ただ、いつそれができなくなるかはわからない。
できなくなって初めて、ああ、あの日がこれは最後だったんだな、と思うのだ。
もちろん、良くなる希望を捨てたわけではないから、
「最後」と言っても、今から見ての「最後」なわけだけれど、
こう言う状況だと、しょっちゅう「これが最後かも」と思いながら暮らしていることになる。
去年診断を受けてからの1年は、特に進行が早かったせいもあって、
毎日そういう緊張感があったのだが、ここ数ヶ月はわりあい落ち着いて暮らしていたので、
ちょっと油断していた。
それで、もうシャワーは無理かも、となったことがとても残念だったのだ。

でも

おととい、熱が下がったのと、訪ねてきてくれた友人が首をマッサージしてくれて
体調がよくなったのとで、お風呂入れそう、ということになり、
やってみたら、またシャワーを浴びることができた！

せめてもう一度、と思ったけれど、まだもう少し続けられそうでうれしいな。