胃ろう問題

たまにはALSネタを。

ALSという病気は、筋肉が衰えていく病気で、早い段階で嚥下困難になるケースもあれば、
呼吸筋が衰えることで食事をするのが難しくなることもあり、胃ろうを造るのが普通である。

夫も、2012年3月の診断の時点で呼吸が平常値の60パーセント余りと落ちていたので、
6月には入院して胃ろうを造った。
すべての食事を一気に胃ろうからの経管栄養剤に替えたわけではなく、
食べられるときは口から食べて、時間がないときや疲れたときは胃ろうで、というかたちで
回数が上下しながら、今は、朝、昼と、夜私がいないときは経管栄養、
夜いるときは、少しだけおいしいものを時間をかけて食べた後、栄養剤にしている。

胃ろうには、バンパー型という樹脂のストッパーを使用していて交換が半年に1回でよいものと、
バルーン型といって小さな風船に水を入れてストッパーにする形で4～6週で交換するものがある。
バンパー型は病院で交換しなければならず、バルーン型は訪問診療で交換できる。

夫は最初はバンパー型にしたが、次の交換に病院に来ることは困難と考え、
半年後の交換時にバルーン型にして、その後は訪問診療で毎月交換してきた。

今年の4月になって訪問医から、バルーン型の誤挿入による重大事故の報告があり、
内視鏡による確認が推奨されたが、自分のクリニックではその体制がないので、
次からは入院してバンパー型に替えて欲しい、と話があった。

そして5月になってメールで提示された選択肢は
胃瘻を半年1回の交換で済むバンパー型のタイプにして、半年1回病院で　
１）日帰りでの交換、　
２）１泊２日の入院での交換、　
３）数日間の検査を兼ねた入院での交換、
４）レスパイト入院と組み合わせた入院
というものだった。

私たちは、今の訪問医が担当になったときに、
訪問医、訪問看護、介護のスタッフが集まってミーティングをして、
夫の看護、介護についての基本方針を確認しているのだが、
そのときに「いかなる入院も望まない」という話もしていた。

それなのに、こちらの希望などお構いなしに、
市の診療所のネットワークの提案を、そのままただ提示してきたことに大層がっかりした。

この訪問医は夫が在宅になって二人目なのだが、
一人目の医師は夫に
「あなたは自分がどうしたいか遠慮せずに言えばいい。それをみんなが実現するから」
と最初に宣言し、基本姿勢がはっきりした人だったのだが、
あとで聞いた話では、その医師はポータブル内視鏡を購入し、
今までどおり在宅でバルーン型の交換ができるようにしたとのこと。

今の訪問医にその気がないからと言って、
上の提案を「はい、そうですか」と受け入れるわけにはいかない。
私たちの意向を尊重して欲しい旨を改めて伝え、何度かプッシュして
内視鏡を使える別のドクターが、胃ろうの交換のみ担当で来てくれる事になった。

フタを開けてみれば、その医師は訪問診療に力を入れたクリニックの経験が長く、
標榜している専門は呼吸器と内分泌系なのだが、胃ろうについても指導する立場にあり、
詳しい情報を持っていて説明もとてもわかりやすい人だった。
うちに来てくれている介護ヘルパーさんたちは、他のALS患者の仕事もしているのだが、
ヘルパーさんによれば、彼女たちが担当している患者さんたちは
みんなこのドクターにかかっている、とのこと。

うちでお世話になるのは胃ろう関連のみだが、
ALSのこともわかる医師が結果的に二人つくことになり、なんだかよかった。
今月半ば、第一回の交換も順調に終わり、結果オーライ。

うちはそれでよかったのだけど、他の人はどうだろう。
先に訪問医の示した杓子定規な提案について、他の患者さんはどうしたのか聞いてみたら、
８割がたそれに従った、という。
胃ろうをしていても体力があって外出もしている人もいるのだろうけど、
そうではない寝たきりの人が、医師に反論できずに従って、
担架で運び出して入院して、痛みを伴うバンパー型の交換を強いられているとしたら
ずいぶんかわいそうなことだと思う。

Celebrating birthday with friends 誕生会

Some of our tango friends came over on Saturday for a birthday party.
My birthday was last Sunday, but the Tango Dance Asian Championships were going on last weekend, and, also, we were celebrating another lady's birthday, which was last Wednesday.
So,  yesterday was more appropriate, anyway.

I don't remember how was the custom in the States, but in Spanish speaking culture, it's customary for the person who's having birthday to treat his or her guests.  We followed this cusom, and two of us treated other guests.

This group of friends love to travel, and they always come with photos from their recent trip.
This time, a couple reported on their bicycle trip around Shikoku,
and another showed us beautiful shots from Jordan.

I have to say the most impressive was the photos of stars taken in the desert.
I guess it's worthwhile to travel all the miles only to see that view.


昨日の土曜日はタンゴの友人たちが来宅して、
ともに先週誕生日だった私とTちゃんの誕生会をした。

いつもは餃子の会をする私たち。
今回は、いつも念のためにと買ってある冷凍餃子を食べることにし、
　

　

私は焼売を作ってみた。
　（焼売って蒸すのになんで「焼」？　そして写真は撮ってない(>_<)）

スペイン語圏では、誕生日を迎える人がお客さんをもてなすのが習慣らしいので、
それにならって私とTちゃんで食べ物を用意。
Tちゃんはパエリアを作ってくれた。

　　

 

 

そして〆は鹿児島のいとこが送ってくれた白くまたち。

 

　　



このグループ、旅好きが多く、いつも誰かが最近の旅の報告をしてくれる。

今回も四国自転車旅とヨルダン周遊の旅の報告があった。
それぞれパソコン、デジカメをテレビにつないで、
写真や動画を大画面に写してみんなで見ながら話を聞けて、とても楽しかった。

私の子どものころは、こういうときは部屋を暗くして８ミリとかスライドとか上映したもの。
便利な時代になった。

夫の病気で旅行に行くことができない私たちには、
旅の思い出話がなによりのお土産だ。

四国のカルストやら青島の猫たち、砂漠の夜の満点の星も印象的だったけど、
一番ウケたのは、死海の水着写真の途中で画面に

　表示できない画像です

と出たときだった。X-ratedか？と誰もが思って大笑いだった。
（真相はたぶん、「動画だったから」）


楽しい時間をありがとう。また来てね。

静の受難

みなさん、こんばんは。
FBに投稿していいね！してもらうのが好きな静です。

きょう、あ、もう昨日ね、
びっくりすることがあったのでお話しします。

昨日6月8日は、まじょりの誕生日だったので朝からFBにいっぱい来ていたメッセージの返信を夕方からまじょりはせっせと書いていたの。

私はさのすけ兄ちゃんと二階で遊んでたんだけど、どうしたことか、首輪が緩んで下あごに引っかかってはずれなくなってしまったの。

それで暴れていたら、首輪の金具のところに奥歯が引っかかっていたらしく、
えいってやったら歯が抜けてしまったのよ！
痛いし首輪はそれでもまだ外れないし、困って階下に行って取ってもらおうと思ったの。

半開きの口から血が出てるのを見て、何が起きたか知ったまじょりが、
この首輪は引っ張られるとバックルが外れるはずなのに、って引っ張るから
またすごく痛くて、私、まじょりを引っ掻いて逃げちゃったの。
そしたら、「わかった、痛くしないから、はさみで切ってあげるからおいで」
って言うんで、大人しく抱っこしてもらって切ってもらったの。
そのあと二階の様子を見に行ったまじょりが抜けた歯を発見して、
これは大変！ってなって、化膿するといけないし、痛いとご飯が食べられないから、
お医者さんに行こう、って言ったの。

いつも行く近所のお医者さんは日曜日休みだけど、
車で20分くらいのところに毎日やってるお医者さんがあって、
日曜日は4時半までだけど、電話すれば何時でも急患は診てくれるんですって。
だから、初めて車に乗って出かけました。

車はちょっとどきどきしたけど、
トリオ･ロス･ファンダンゴスの新しいアルバムをかけてもらったから大丈夫だったわ。

きょうの宿直の先生は、若い女の人だったけど、
キャリーから出た私を見ての第一声は
「あら、かわいい、美人さんね」
この人、わかってるぅ(*^^)v

だから、暴れたり噛んだりしないで、口の中も見せてあげたら、
「おとなしいのね」ってまた褒められちゃった。ふふふ

歯が抜けたところも特に問題なさそうだし、
歯茎にベルトがこすれたところが今出血してるけど、すぐ止まるでしょう。
っていうことで、注射はしないで、痛み止め、止血剤、抗生剤の飲み薬をもらって帰りました。

おうちに着いてすぐ、液体の痛み止めを飲んだんだけど、
こぼさないで上手に飲んだのよ。
おなかがすいてたんだけど、痛み止めが効いてくるまで、ってしばらくご飯はお預け。
1時間くらいして、最初は軟らかいこはんがいいだろうってことで、
こういうときのためにストックしてある純缶カップをもらったんだけど、
これ、お兄ちゃんは好きだけど、わたしはいまいちなのよね。
ちょっとだけ食べてあとは残したら、いつものシーバをもらいました。
それから、懐石と懐石Zeppinももらって、そのあとシーバもおかわりしたのよ。
食べすぎ？うーん、でも、お兄ちゃんなんか、純缶カップ一人でほとんど食べて、
いつものカリカリももらってたから、いいんじゃない？

ごはんの合間に止血剤と抗生剤の錠剤を飲まされたんだけど、
1個目はよかったけど、2個目がちょっと難しかった。
これ、1日2回、4日間飲むのよね。。。

というわけで、歯が一本なくなっちゃったけど、
相変わらず私はかわいく元気にしています。
心配してくださった皆さん、ありがとう！
また、FBでお会いしましょう。

備えあれば

レーシックで近眼治療をしたのは5年前。
直後の視力は2.0。逆に老眼鏡が必要になったけど、
空の色が綺麗に見えたり、桜の花びら一枚一枚がくっきり見えて嬉しかったし、
何より災害の時に眼鏡の心配をしなくていいのが安心だ。

時とともにやはり視力は落ち、特に夫が病気になってからはいろいろあったし
暗いところで目を使ったり、、無理して小さい字も読んだりすることも増え、
最近、夜の運転中、遠くの標識がダブって読みにくいと思うことがあるようになった。

そこへ、免許の更新である。

たぶ～～～ん大丈夫、でも試験場まで行って、ダメでした、では困るので、
先手を打って近視用の眼鏡を作った。

今にして思えば、念のために作るのだから、そこらで安く作ってもよかったのだが、
そのテの眼鏡屋は信用していないので、
以前視力0.1の時にバイフォーカルを作った眼鏡店に行き、レンズを交換した。

そして今日、更新に行って来た。
うちから試験場までは車なら25分位だが、
途中の道が時に大渋滞になる恐れあり。
また試験場やそのすぐそばに駐車場があるわけでもないので
バス・電車･バスと乗り継いで行く。所要時間1時間。。。
受付は午後3時までなので、2時半より前に着こうと思うと、
乗り継ぎの都合でちょうどいいのがなく、2:10に着いてしまった。
 
書類受付をして、さて適性検査。
まず裸眼で臨み、ダメだったら眼鏡を出すつもりだったが、
あっさり合格。ちょっとがっかり、あ、いや、いいんだけど。
 
写真室のおねえさんは、一人5秒と決めているらしく、
「はい、申請書と免許証」
「バーコード入れてください、はい、取って」
「深く座ってください」
「こちらの丸を見てください」
「はい終わりです」
とどんどん撮っていくので、すぐ撮られない様に下を向いて一呼吸置いたのだが、
やっぱり指名手配写真のようになってしまった。(ーー;)

ここまでで２：３０。講習室に行くと、
「講習は３：１０から」
の掲示。
ああ、そうだった、ちょっとくらい早く来ても、どうせ最終セッションだから、
3時ぎりぎりにくればよかったんだった。
5年もたつと忘れている。
けど、5年たってもここらへんは全然変わってないことに、ちょっと感心する。
さすがに講習でOHPはもう使ってなかったけど、
この講習も、端末で各自のタイミングで受けることにしたって良いんじゃないかと思う。
講師の座学ならではの要素と言ったら、
最新データを口頭で伝達する以外には見当たらなかったし。
次のときはどうなっているのかな。

もしも、に備えて作った眼鏡、結局きょうは要らなかったけど、
夜の運転のために車に積んでおこう。