できなくなるということ

先日、夫の介助が大変だ　みたいなことを書いたのがいけなかったのか、
その後、夫が熱を出したり、腰が痛くなって姿勢を維持するのが難しくなったりして、
シャワーもお休み、トイレも行かないで済む方法に変えることになった。

私たちは、できることをできるところまで、という姿勢で病気の進行と付き合ってきて、
徐々に不自由になっていく身体を、不自由なりに使えるように工夫したり、
道具を探してきたりして対応してきてのだけど、
「なんとかできている」のと「できなくなる」のは大きな違いだ。

例えばお風呂の場合、
最初は蛇口を回すのが難しくなったので、ワンタッチ水栓に交換
腕を上げるのが難しくなったら、頭と背中は私が洗ってあげる
風呂椅子が座りにくくなったら、背のあるシャワー椅子を投入
湯船に浸かって立ち上がるのが難しくなったときは、電動の「バスリフト」を
浴室への段差まで足が上がらなくなったら、踏み台を置き、
さらに、敷居と浴室床の段差をなくすためにすのこを導入
そして車椅子ごと脱衣場に乗り込めるように、入り口ドアを引き戸に改修し、
今は、浴室入り口に回転椅子を置いて、車椅子からそれに乗り移り、
回転することで足を浴室内に運ぶ、というやり方で段差を上がれない問題を解決し、
なんとかシャワー椅子にたどり着いてシャワーを浴びていた。

それが先週急にできなくなって、なんだかとても残念な気分だった。
熱が出て汗をかいてもさっぱりさせてあげられないのがかわいそうだったし、
もう一度、自分の手で洗ってあげたいなあ、としんみりしたりしていた。

入浴に限らず、なにごともこんな風に段々なにかをするのが難しくなっていくのが
ALSという病気だ。
ただ、いつそれができなくなるかはわからない。
できなくなって初めて、ああ、あの日がこれは最後だったんだな、と思うのだ。
もちろん、良くなる希望を捨てたわけではないから、
「最後」と言っても、今から見ての「最後」なわけだけれど、
こう言う状況だと、しょっちゅう「これが最後かも」と思いながら暮らしていることになる。
去年診断を受けてからの1年は、特に進行が早かったせいもあって、
毎日そういう緊張感があったのだが、ここ数ヶ月はわりあい落ち着いて暮らしていたので、
ちょっと油断していた。
それで、もうシャワーは無理かも、となったことがとても残念だったのだ。

でも

おととい、熱が下がったのと、訪ねてきてくれた友人が首をマッサージしてくれて
体調がよくなったのとで、お風呂入れそう、ということになり、
やってみたら、またシャワーを浴びることができた！

せめてもう一度、と思ったけれど、まだもう少し続けられそうでうれしいな。

歯を食いしばって

ヴァイオリンを弾くときは、あごで楽器を支えているので奥歯を噛みしめることが多く、ヴァイオリニストの多くが奥歯をすり減らしている、と聞いたことがある。
私などはたいして弾くわけではないけれど、ふと気がつくとぐっと噛みしめていることもある。特に、このところはチャイコのコンチェルトを通して弾いたりしていたので、脳内再生中も噛みしめていたりした。

さらにここにきて、夫の移動介助がかなりの力仕事になってきて、
そのたびに、気合を入れてぐっと歯を食いしばり、腹筋を使ってがんばっている。

朝は、
（１）ベッドから車椅子へ
（２）車椅子から階段昇降機へ
（３）階段昇降機から階下の車椅子へ
（４）車椅子からトイレへ
（５）トイレから車椅子へ
（６）車椅子から日中を過ごす「ストレスレス・チェア」へ
と、都合6回、せーの、よいしょ！と移動。

夜はこの逆をたどり（トイレを除く）、いったんベッドで休憩し（１０）
（１１）ベッドから車椅子へ
（１２）車椅子から浴室の段差を越えるための中継椅子へ
（１３）中継椅子からシャワーチェアへ
と移動して、シャワーを浴びさせ、
（１４）シャワーチェアから中継椅子へ
（１５）中継椅子から車椅子へ
（１６）車椅子からベッドへ
と、よいしょが続くのである。

尿道カテーテルを使っているので、トイレに行くのは通常朝1回だけれど、
昨日はちょっとおなかのリズムが変わっていて、
起床前に一回、夜も一回行ったので、
それぞれに4回よいしょ、が入るから、トータル24回になり、ちょっと大変だった。

先々週、奥歯の角にざらざらした部分を感じた。
「ここ、かけてたのよね。。。」
と思っていたのだが、二日位して（←にぶい）
「あれ、ここ、治療したよね？」
と思い出した。そうだ、確かに以前治療したのだ。
ということは。。。また取れた？

そんなわけで、明日（もう、今日だけど）は、歯医者へ。

虹を見たよ Saw a rainbow

(English text to follow.)

この夏、けっこう夕立があって、そのあと虹が出ることも多くて、
FacebookやTwitterで、いろんな人が虹の写真をアップしてるのも見たし、
自分でも遠目に虹を見ることはあったのだけど、
きょうは、今までになく心が沸き立つような虹を見た。

仕事に行く途中の車の助手席の窓から、弧でいうと4度分くらい（？）の虹が見えた。
すごく、太くて窓の角から角に届く感じに、ビルの間から見えたのだけど、
七色がすごくくっきりきれいだった。

目的地について、地下駐車場に車を停めて、
取り急ぎ、わくわくな気持ちをiPadからアップしたんだけど、
外に出てみたら、あれれ、カメラを向けてる人が、あっちにもこっちにも。
振り向いたらそこに、大きな虹が！
さっき見たときより、だいぶ遠くて細くなっていたけど。

　　

 

 

 

職場に向かって歩きながら、振り向いてみたら、

この左の立ち上がりのところが、この写真では暗かったのに、

綺麗な七色にまた、輝き始めていた。

 

虹のこんな変化を見たことはなかったので、なんだか嬉しかった.。

こんなふうに気持ちがわくわくするなんて、虹には何か力があるのかな。

 

 

As I was driving to work late afternoon, I had a glimpse of a big rainbow.

It was a rather big rainbow, so maybe I could see 4 degree of it filling the passenger side's window of my car.  But in that short moment, I could clearly see the seven colors, sparkling with bright light.

 

After I parked my car, I came out of the underground parking lot to find a rainbow still appearing close.It was no longer as big as I had seen, but still, it was a beautiful rainbow.

 

What was impressive about it was that it was changing its form and brightness continuously.

The left bottom of the rainbow in my photo is dark, but soon, it started to become brighter with dintinct seven colors.

 

This past summer, we had lots of late afternoon showers followed by apperance of a rainbow.

But today's rainbow was special.

It reminded me of the power the rainbow has: it lights up one's heart wth a sense of hope.